Biografie: Wim Distelmans
Wim Distelmans (1952) is kankerspecialist en professor in de palliatieve geneeskunde aan de Vrije Universiteit Brussel. Hij is een van de pioniers in België voor de erkenning van palliatieve zorg en vocht voor het recht op euthanasie. Hiervoor werd hij in 2003 bekroond met de Arkprijs van het Vrije Woord. Hij was voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en momenteel voorzitter van de Federale Commissie Euthanasie.
 
Interview(s)

'Laten we ons geen illusies maken: zodra er een volwaardige zelfmoordpil op de markt komt, zullen mensen ze gebruiken.'

Het lijkt een rendez-vous van oude vrienden die elkaar veel te lang gemist hebben. Ze halen herinneringen op, vertellen verhalen, lachen en klinken met wijnglazen. Het is middag. Als de zon doorbreekt, schuiven ze de ramen van de woonkamer open en gaan ze languit in de tuin liggen. Daar maken twee zwarte meisjes arm in arm een wandeling. Een bejaarde vrouw blijft liever binnen en vlijt zich neer in de sofa voor een dutje. Dit is het Palliatief Dagcentrum in Wemmel, en dit is geen weerzien, maar een lang afscheid. Alle gasten zijn uitbehandelde, terminale patiënten die nog een paar weken, hoogstens enkele maanden te leven hebben. 'Deze mensen willen alleen nog een rustige tijd,' zegt Wim Distelmans, die aan het hoofd van het dagcentrum staat. 'Zonder pijn, zonder het vooruitzicht van nutteloze, uitputtende onderzoeken. Zo zou ik ook willen gaan als ik ooit ongeneeslijk ziek zou worden.'
 
Professor Distelmans is kankerspecialist aan het Academisch Ziekenhuis van de VUB in Jette en voorvechter van het recht op palliatieve zorg en euthanasie. Hij krijgt elke dag met dood en pijn te maken - maar het went nooit. In het pas verschenen 'Een waardig levenseinde' (uitg. Houtekiet) haalt hij fors uit naar de betuttelaars in witte kielen die ernstig zieke of ongeneeslijke patiënten langer dan nodig laten lijden. 'Dit boek is geslaagd,' schrijft hij, 'als het minstens één ernstig zieke patiënt kan behoeden voor vermijdbare miserie.'
<HUMO> Waar komt uw betrokkenheid bij de palliatieve beweging precies vandaan?
<WIM DISTELMANS> « Als jong wereldverbeteraar heb ik eerst onderzoek gedaan naar tropische ziekten. Ik vond het ongehoord dat Afrika stierf, terwijl wij voor elk kwaaltje meteen een hele medische machinerie op gang trokken. Die roeping heb ik dus gemist. Bij toeval ben ik terechtgekomen in het kankeronderzoek, waar ik op een andere aberratie botste: een wondermedicijn was de eerste vijftig, misschien zelfs honderd jaar niet in zicht, maar toch bleven tienduizenden kankerpatiënten totaal zinloos afzien. Niet alleen in de maanden voor hun overlijden, ook daarvóór al. Dikwijls moesten ze uitputtende en pijnlijke behandelingen ondergaan zonder enig uitzicht op genezing, en intussen veroorzaakte hun ziekte ook veel psychisch leed bij de familie. En waarom werd er zo weinig naar hen geluisterd? Je moest al veel geluk hebben om behandeld te worden door een arts die eventueel je leven wilde beëindigen. De overgrote meerderheid crepeerde zoals je zelfs je hond niet zou laten creperen.»
<HUMO> Is dat niet allemaal voorgoed voorbij? We hebben nu toch een euthanasiewet, de meest liberale ter wereld?
<DISTELMANS> « Veel patiënten sterven nog altijd op een mensonterende manier omdat artsen maar blijven behandelen. Zo krijgen terminale kankerpatiënten nog allerlei overbodige bestralingen en chemotherapie opgesolferd. Intussen wordt de enige echt relevante vraag niet gesteld: heeft dit allemaal nog zin? Het scenario verloopt vervolgens zo: de patiënt raakt ontgoocheld in zijn arts en sluit zich op in zichzelf, de arts blijft gefixeerd op de technische kant van de behandeling, en de familie is radeloos omdat de gezondheidstoestand maar niet evolueert. Tussen die drie partijen bestaat er nauwelijks communicatie, tot de patiënt ineens een complicatie in de hersenen krijgt, verward raakt en niets meer kan uitleggen. Gevolg: hij ligt machteloos te lijden. Volgens de wet is euthanasie dan niet langer toegestaan, omdat de patiënt er niet meer zélf om kan vragen. Dus beslist men te sederen, want de familie wil dat er 'iets' gebeurt: je geeft de patiënt morfine, je voert de dosis op tot hij het bewustzijn verliest en als je de dosis nóg wat verhoogt, overlijdt hij.
.... » Sederen bevindt zich in een wettelijke schemerzone, een flou artistique zonder maatschappelijke toetsing, die één voordeel biedt: men kan het altijd uitleggen als pijnbestrijding. Men heeft zogenaamd geen euthanasie gepleegd. Dat vind ik nogal ironisch als je ziet hoe vaak zo'n sedatie slecht uitgevoerd wordt, met enorme dosissen morfine die de patiënt misselijk, brakerig en geconstipeerd maken zonder dat hij in een coma terechtkomt. Een belabberde manier om iemands leven af te ronden.»
<HUMO> Naar verluidt wordt sedatie in Vlaamse ziekenhuizen zeer vaak toegepast, ook in situaties waarin euthanasie perfect wettelijk uitgevoerd zou kunnen worden.
<DISTELMANS> « Voor artsen is sedatie ook een manier om het initiatief weer in handen te nemen, terwijl juist de patiënt zou moeten beslissen wat er met zijn leven gebeurt. Ik heb er geen enkel probleem mee dat patiënten zelf voor sedatie kiezen, maar hoe vaak gebeurt dat? Als patiënten mij om euthanasie vragen, stel ik soms voor ook sedatie te overwegen: ik heb er nog niet één meegemaakt die voor sedatie koos. Dat doen ze alleen als er in het ziekenhuis geen euthanasie mogelijk is omdat de artsen daar ethische bezwaren tegen hebben. Met de rug tegen de muur neem je wat er te krijgen is.»
<HUMO> Dat verklaart nog niet de zogenaamde 'therapeutische hardnekkigheid' van artsen, het sollen met patiënten die geen enkel perspectief op een draaglijk leven meer hebben.
<DISTELMANS> « Voor een stuk is dat de schuld van de media. Elke week lees je wel een artikel over één of andere revolutionaire doorbraak in de behandeling van een ongeneeslijke ziekte, of over een nieuw type scan die nieuwe, spectaculaire vergezichten in ons lichaam opent… Daardoor kunnen patiënten nog moeilijk accepteren dat de moderne geneeskunde geen pasklare remedie voor hun ziekte heeft. En artsen worden tijdens hun opleiding gedrild om elke therapie, elke medische techniek die er is ook te gebruiken. Meer zelfs, ze worden bestraft als ze niet het hele arsenaal uitputten. Maar zinloze medische handelingen leiden tot zinloze pijn. Artsen moeten realistischer worden en sneller een behandeling vervangen door comforthulp. De patiënt, zijn familie en de maatschappij worden er beter van, maar toch gebeurt het niet. Dat is Kafka.
.... » We moeten soms kunnen accepteren dat we de rest van ons leven, misschien nog tientallen jaren, met een ziekte of een ongemak zullen moeten leven. Of beter: leren leven. Een patiënt met een chronisch lage-rugprobleem kan er zich beter bij neerleggen dat operaties niet helpen. Oké, dan kan hij niet meer gaan fitnessen, wat best vervelend kan zijn, maar er is ook leven buiten de fitnessclub. Die relativering zou bij iedereen moeten doordringen. Laten we na alle grote verwachtingen in de geneeskunde alstublieft opnieuw met de voetjes op de grond komen.»
<HUMO> De geneeskunde heeft toch zelf die grote verwachtingen gewekt? Ze is de religie van deze tijd: ziekenhuizen zijn groter dan kathedralen, artsen zijn beter dan God en als we nog even wachten, bezorgen ze ons allemaal het eeuwige leven.
<DISTELMANS> « De almachtige geneeskunde is een mythe, en ja: mensen geloven graag in mythes. De realiteit is dat de geneeskunde nog lang tegen haar eigen grenzen zal aanbotsen.»
 
De zin van pijn
<HUMO> U staat aan het hoofd van het palliatief dagcentrum in Wemmel. Is zo'n centrum openhouden duur?
<DISTELMANS> « Het is véél goedkoper dan opvang in instituten waar therapeutische hardnekkigheid heerst. Waarop wacht de overheid om in dit soort dagcentra te investeren? Na twintig jaar moeten wij nog altijd zelf pensenkermisen en barbecues organiseren om onze rekening te laten kloppen. En dan is Vlaanderen inzake palliatieve zorg nog een lichtend voorbeeld voor de rest van Europa.
.... » Ik kom net terug van een vergadering met de Senaatscommissie over de federale centra voor palliatieve zorg. Onze senatoren begrijpen de problematiek perfect en vinden palliatieve dagcentra noodzakelijk, maar toch krijgen ze het niet verkocht aan de minister. Er gebeurt niks. Daar word ik soms pisnijdig van. Hier komen patiënten elkaar overdag opzoeken. Lotgenoten onder elkaar. Die contacten vinden ze enorm waardevol, onbetaalbaar zelfs. En ze voelen zich veilig, want er zijn permanent artsen en verpleegkundigen aanwezig.»
<HUMO> Ondanks alle debatten en discussies over pijnbestrijding blijven 'euthanasie' en 'palliatieve zorg' beladen woorden.
<DISTELMANS> « Het zijn vooral ongelukkig gekozen woorden. Euthanasie zal altijd geassocieerd worden met de misdaden van Hitler, die mentaal gehandicapten, achterlijke mensen en bij uitbreiding ook zigeuners en andersdenkenden de wereld uit wilde helpen. Die gruwel bepaalt nog altijd het imago van artsen die willen meewerken aan de levensbeëindiging van patiënten.»
<HUMO> Achter de gordijnen staat Dokter Dood te popelen met een spuit vergif?
<DISTELMANS> « En volgens het cliché doodt die lugubere dokter ook dementen en onmondige bejaarden die nooit om euthanasie verzocht hebben.
.... » Bij het woord 'palliatief' kunnen de meeste mensen zich zelfs niets voorstellen. Een enkeling denkt dat het een synoniem is van terminaal: ook die misvatting is bijzonder hardnekkig.»
<HUMO> In de christelijke cultuur staan lijden, opoffering en martelaarschap veel hoger aangeschreven dan genot. Speelt ook dat niet mee in het euthanasiedebat?
<DISTELMANS> « Vroeger veel meer dan nu. Lijden voert de mens rechtstreeks naar enkele zijnsvragen. Waarom lijden wij? Welke zin heeft het? Omdat daar nu eenmaal geen duidelijk antwoord op is, zijn veel mensen uit onmacht gaan geloven dat lijden ons dichter bij 'iets hogers' brengt, dat we zelfs lijden voor anderen en dat ons lijden gecompenseerd zal worden in een hiernamaals.
.... » Je moet het ook in een historische context zien: rond het jaar nul bedroeg de levensverwachting hoogstens enkele tientallen jaren en stierf men doorgaans een zeer pijnlijke dood. Als er dan iemand langskomt die zegt: 'Beste mensen, later wordt het allemaal beter, dit lijden is jullie ticket naar het paradijs': tja, daar ga je toch even over nadenken. Je hoort me daar zelfs niet lacherig over doen: het is een manier om zin te geven aan een werkelijkheid die we niet kunnen bevatten. Ik kom nog af en toe patiënten tegen die wantrouwig staan tegenover pijnstillers. Ze geloven dat hun lijden zo bedoeld is, dat het een onderdeel is van een hoger plan. Het is niet mijn opvatting, maar ze is respectabel, vind ik.»
<HUMO> Waarom weigeren zoveel artsen nog altijd euthanasie uit te voeren, zelfs na de wet? Hebben ze alléén morele bezwaren?
<DISTELMANS> « Het is vooral een mentaliteitsprobleem: artsen accepteren heel moeilijk dat de patiënt mee mag beslissen over zijn eigen lot. Tijdens de opleiding wordt ons ingelepeld dat we volledig autonoom moeten beslissen. Uiteraard heeft de arts de medische expertise, maar de patiënt is de ervaringsdeskundige en verdient een stem in het kapittel.»
<HUMO> Sommigen vrezen ook dat euthanasie ooit massaal misbruikt zal worden om de vergrijzing op te vangen en onze sociale zekerheid betaalbaar te houden, zoals de Chinezen op grote schaal meisjesfoetussen aborteren om de bevolkingsgroei af te remmen.
<DISTELMANS> « Die kritiek maakt me héél moe. Voor de zoveelste keer: euthanasie gebeurt alleen op verzoek van de patiënt. Het lijkt me vrijwel onmogelijk mensen zo onder druk te zetten dat ze tegen hun zin om euthanasie vragen. Levensdrang is de krachtigste motor van een mens: die schakel je niet zomaar even uit. Ik heb nog nooit een patiënt meegemaakt die om euthanasie vraagt om zijn familie een plezier te doen. Zolang er een perspectief bestaat, wil men verder leven. Patiënten kunnen hun grenzen vér verleggen, bijvoorbeeld om de geboorte van een kleinkind mee te maken.»
<HUMO> Wat vindt u van de vrije verstrekking van zelfmoordmiddelen aan ouderen? In Nederland is er een discussie geweest over de 'pil van Drion'.
<DISTELMANS> « Een moeilijke kwestie. Ik geef graag zo'n pil aan een terminale kankerpatiënt die me zegt: 'Ik wil van mijn laatste levensweken genieten in de Provence en als het niet meer gaat, wil ik er zelf een eind aan maken.' Het zou schandalig zijn die mens aan te raden zich desnoods onder een trein te gooien of van de vijfde verdieping te springen. Maar wat doe je met manisch-depressieve patiënten die een pil vragen om zelfmoord te plegen als ze het niet meer zien zitten? Als die een goeie therapie krijgen, zijn ze misschien nog uit de put te sleuren. Zo'n pil lijkt me dus geen pasklare oplossing voor iedereen. Het gevaar is ook dat ze in handen komt van een jongere met liefdesverdriet die ze inneemt in vlaag van neerslachtigheid, terwijl hij twee dagen later zijn ellende allang vergeten zou zijn.»
<HUMO> Zou u zelf zo'n pil willen?
<DISTELMANS> « Ik ben heel erg voor het zelfbeschikkingsrecht: het is dus een tool die ik eventueel zou willen gebruiken. Op dit moment zijn er geen pillen verkrijgbaar die geen nevenwerkingen hebben én honderd procent garantie op de dood geven. Maar laten we ons geen illusies maken: zodra er een volwaardige, ideale pil van Drion op de markt komt, zullen mensen ze gebruiken. Geloof maar niet dat de overheid ze zal kunnen tegenhouden. Niets is makkelijker dan via het internet een bestelling te plaatsen.»
 
Morfine, een drug?
<HUMO> Hou houdt u dit vol? Slóóp je jezelf niet als je jarenlang op een palliatieve afdeling werkt?
<DISTELMANS> « De dagelijkse omgang met terminale patiënten drijft me zeker niet naar een burn-out. Integendeel, ik ben dankbaar dat ik elke dag hun wijsheid mag delen. Het is een voorrecht.
.... » Als je leven naar z'n eind loopt, speel je geen toneel meer. Dan blijft alleen de essentie over. Terminale patiënten zijn ook veel minder lastig of vervelend dan je zou verwachten. Vaak is er een soort lichtheid over hen gekomen.»
<HUMO> Hier wordt zelfs luid geschaterd.
<DISTELMANS> « Absoluut! Gevoel voor humor is fundamenteel in de omgang met terminale patiënten: het kan de miserie draaglijk houden. Onze medewerkers worden daar ook op gescreend. Ik hou van een luchtige sfeer in het centrum. Er mag gezwansd en gelachen worden aan tafel, graag zelfs. Af en toe ruziën patiënten over de keuze van het tv-programma. Je zou denken: waar maken díé zich nog druk over? Wel, laat ze zich maar eens goed opwinden. Een beetje ruzie hoort bij het leven. Je moet de mensen voor vol aanzien; geef ze alstublieft niet het gevoel dat wij hen zien als stervende sukkelaars. Het beste is te doen alsof het leven gewoon doorgaat. En zo is het ook: alles gaat door.»
<HUMO> Heeft dit bijzondere werk ook u veranderd?
<DISTELMANS> « Ongetwijfeld. Ik kan bijvoorbeeld nog moeilijk begrip opbrengen voor mensen die uit hun dak gaan omdat er een kras op hun auto zit. Misschien relativeer ik zelfs te veel. Als je kankerpatiënten in Afrika hebt zien sterven, dan besef je: de mensen die naar ons palliatief dagcentrum kunnen komen, zitten eigenlijk in een luxepositie.»
<HUMO> En er zijn niet minder kankers in Afrika dan hier?
<DISTELMANS> « Integendeel, er is alleen een verschil in het soort kankers. In Afrika komt leverkanker heel frequent voor, terwijl dat hier vrij uitzonderlijk is. Bij ons zijn kankers vaak het gevolg van allerlei soorten vervuiling, zoals roken, slechte eetgewoontes of het inademen van giftige stofdeeltjes.»
<HUMO> Voor de leek blijft kanker de ultieme Gevreesde Ziekte: een kankerdiagnose klinkt nog altijd als een doodvonnis.
<DISTELMANS> « Dat is een grote misvatting. Tegenwoordig kan je van veel kankers genezen. Denk maar aan borstkanker, of de teelbalkanker van Lance Armstrong. Daarnaast heb je veel kankers waarmee je tegenwoordig nog een levensverwachting van vijf jaar hebt, terwijl ze vroeger na één of twee jaar al fataal waren. De vraag is alleen: wanneer wordt je levenskwaliteit te laag om nog door te gaan?
.... » Ook de bestrijding van kankerpijnen is ver gevorderd, zeker de laatste decennia. Tot negentig procent van alle ernstige pijnen kunnen we stillen, ook de pijnen die níét het gevolg zijn van een kanker. Het moeilijkst zijn pijnen die veroorzaakt worden door een aangevreten structuur, zoals ingroeide wervels in het ruggenmerg. Dat is werk voor een gespecialiseerde pijnkliniek.»
<HUMO> Terwijl de geneeskunde enorme vorderingen heeft gemaakt, is de pijnbestrijding al honderden jaren min of meer ter plaatse blijven hangen: men gebruikt nog altijd morfine of past volledige anesthesie toe.
<DISTELMANS> « De laatste decennia zijn er goeie alternatieven voor morfine op de markt gekomen, zonder vervelende nevenwerkingen zoals hallucinaties. Ik denk aan hydromorfonen.
.... » Morfine bestaat al duizenden jaren, maar het heeft altijd een negatieve reputatie gehad als 'verslavende drug'. Daardoor zijn miljoenen kankerpatiënten in ondraaglijke pijnen gecrepeerd. Zelfs vandaag wordt er in bepaalde artsenopleidingen nog gewaarschuwd tegen morfine. Patiënten die niet terminaal zijn, zoals zware artroselijders, krijgen andere pijnstillers. In de geesten is een dosis morfine - ten onrechte - de aankondiging van een snelle dood.»
 
Dood of levend
<HUMO> Zelfs na de euthanasiewet hoor je geregeld verhalen over patiënten die soms weken om euthanasie hebben moeten smeken en nodeloos pijn geleden hebben. Kennelijk is het verstandig om je ziekenhuis zorgvuldig uit te kiezen?
<DISTELMANS> « Eerst dit: artsen hebben het volste recht om euthanasie te weigeren, om welke reden dan ook. Misschien is zijn ze technisch onbekwaam, misschien zijn ze moreel bezwaard. Maar ze zouden de patiënt wel moeten doorverwijzen naar een arts die het wél wil doen.
.... » Je moet je dus héél goed informeren over de filosofie van een ziekenhuis én de afdeling waar je terechtkomt. Binnen hetzelfde ziekenhuis heb je diensten die openstaan voor euthanasie, terwijl het op andere een taboe blijft. Soms hangt het van één of twee artsen af.»
<HUMO> Je kan toch niet van een zieke verwachten dat hij dat allemaal eens gaat uitpluizen?
<DISTELMANS> « Daarom gebeuren er nog altijd zoveel drama's. Onlangs sprak ik een ouderpaar - twee veertigers - die met hun gynaecoloog hadden afgesproken dat hun kind geëuthanaseerd zou worden mocht het met een zeer zwaar hersenletsel ter wereld komen. Toen hun donkerste vrees uitkwam - de hersenen van het kind waren voor de helft verwoest - weigerde die arts in te grijpen. Dat kind is volledig apathisch, eet niet en kan in het beste geval het leven van een plant leiden. Die ouders hebben de arts gezegd: 'Je hebt één leven gered, je hebt er twee kapotgemaakt.'
.... » Het wrange is dat deze geschiedenis dertig jaar geleden anders gelopen zou zijn. Het kind zou na de geboorte heel waarschijnlijk gestorven zijn.»
<HUMO> Dat is toch vreemd: naarmate de geneeskunde succesvoller wordt, verhoogt ze het aantal mensen dat lijdt. In Vietnam keerde één op de drie gewonde Amerikaanse soldaten in een lijkzak naar huis, in Irak is dat nog maar één op de acht, dankzij betere medische zorg. Maar dat betekent wél dat er veel meer geleden wordt dan vroeger.
<DISTELMANS> « Hetzelfde geldt voor zwaargewonden in een verkeersongeval. Binnen een kwartier komt er een ambulance die vaak hun leven redt, maar is dat altijd een zegen? Veel verkeersslachtoffers die vroeger een zekere dood gestorven zouden zijn, leiden nu een pijnlijk leven. Het is geen pretje om vanaf je nek verlamd te zijn. Christopher Reeve ('Superman', red.) heeft er zich heldhaftig doorheen proberen te slaan, maar anderen hebben die fut niet en kwijnen weg. Onlangs zag ik de film 'Million Dollar Baby' van Clint Eastwood, over een bokskampioene die haar nek breekt in een gevecht, volledig verlamd raakt en na een tijd concludeert: 'Ik sterf elke dag, laat het gedaan zijn.' Dat is zeer herkenbaar.»
<HUMO> De Nederlandse professor neurobiologie Dick Swaab zei onlangs in Humo dat dementerenden het recht moeten hebben in een vroeg stadium te beslissen dat ze geëuthanaseerd worden, ook voordat ze bijvoorbeeld hun kinderen niet meer herkennen. En de Vlaamse alzheimeronderzoekers Christine Van Broeckhoven en Bart De Strooper verklaarden onlangs in Knack dat hun leven beëindigd mag worden als ze dement worden. Op zijn minst een deel van de hersenonderzoekers wil over een uitbreiding van de euthanasiewet praten.
<DISTELMANS> « Ik vind het knap dat ze zich zo duidelijk uitspreken; tenslotte weten zij heel goed waarover het gaat. Swaab zei ook dat we moesten gaan nadenken over een 'uitburgeringscursus'. Een prachtige vondst! Het is tijd voor een brede maatschappelijke bezinning over het levenseinde. En laat ook jonge mensen de denkoefening maken. Wanneer is mijn leven niet meer de moeite waard om geleefd te worden? Wil ik kunstmatige beademing en kunstmatige voeding als ik volledig verlamd ben na een motorongeval? Eventueel kunnen ze hun wensen laten vastleggen in een wilsverklaring. Ik vind dat heel gezond: je staat er tenminste even bij stil dat de dood onlosmakelijk bij het leven hoort.»
<HUMO> Hebt u zelf een wilsbeschikking geschreven?
<DISTELMANS> « Ja. Ik heb gevraagd mijn leven te beëindigen als ik me niet meer van mezelf en mijn omgeving bewust ben. Ik wil niet dat anderen gaan beslissen waar ik geplaatst word, hoe mijn dag ingedeeld wordt en wat ik te eten krijg. Als ik ooit zwaar verlamd raak of terminaal ziek word, kan ik tenminste zelf nog beslissen of ik ermee doorga. Dan heb ik ook alle tijd om die afweging te maken.
.... » Ik heb ook patiënten met longkanker gekend die me zeiden: 'Ik wil mijn kinderen en kleinkinderen nog zo lang mogelijk meemaken, maar maak er een einde aan als ik hersentumoren krijg die me - letterlijk - zot maken.' Ik vind dat een legitieme wens. Je kan dat in een wilsverklaring laten vastleggen, maar volgens de huidige wet is het toepassingsgebied nagenoeg nihil. Om de CD&V over de streep te trekken heeft men de voorwaarden van de wet verstrengd: het mag nu alleen bij patiënten die 'onomkeerbaar niet meer bij bewustzijn' zijn. Welnu, coma is de enige klinische situatie die aan die definitie beantwoordt. Bovendien moet je ondraaglijk lijden én moet je toestand medisch uitzichtloos zijn. Ik had veel liever gezien dat mensen bij wie de hersenfunctie zwaar en onomkeerbaar aangetast is, ook in aanmerking zouden komen. Ik heb het nu over mensen die totaal verward zijn door een hersenuitzaaiing, mensen met multiple hersenbloedingen. Die zijn niet comateus, maar zitten wel incommunicado in de zetel.
.... » Zo'n ruimere wet wordt vooral gecontesteerd door belangenverenigingen die opkomen voor dementerenden. Zij stellen het graag voor alsof er massaal euthanasie zal worden toegepast op alle dementerenden: 'Pas op, ze gaan iedereen wegspuiten!' Dat is natuurlijk volkomen flauwekul. Zonder een wilsbeschikking van de patiënt gebeurt er niets. Niemand is van plan een lief oud dement madammetje zoals het personage van Dora Van der Groen in 'Pauline en Paulette' van het leven te beroven.
.... » In onze huidige wetgeving zit trouwens nog een merkwaardige inconsequentie. Volgens de wet op de patiëntenrechten kan je, op voorwaarde dat je een voorafgaande wilsverklaring hebt, alle toekomstige behandelingen weigeren, inclusief voedsel en vocht. In theorie kan je dus perfect eisen dat ze je laten uitdrogen zodra je je kinderen niet meer herkent. Maar om een waardige levensbeëindiging vragen, dat kan niet. Het doet me heel erg denken aan het geval van Terri Schiavo, die men twee weken lang uitgehongerd heeft. Je wéét dat een mens na weken zonder voedsel sterft: wat is dan het ethische bezwaar tegen een onmiddellijke beëindiging van het leven? Mij lijkt dat alvast een menselijker einde.»
Pascal Verbeken